Zebra-project

Jongere zusjes en broertjes van kinderen met een autisme spectrum stoornis

Het Zebra-project (Zusjes En BRoertjes van kinderen met Autisme) is een grote Europese studie naar de ontwikkeling van baby-broertjes en –zusjes van kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS). Momenteel zijn de voorbereidingen voor het onderzoek in Nederland in volle gang. Zodra goedkeuring is verkregen van de medisch ethische commissie zal het Zebra-project in de loop van 2013 van start gaan in Nijmegen en Utrecht. Op deze webpagina vindt u een aankondiging met informatie over de achtergrond, opzet en organisatie van het project en mogelijkheden om uw interesse in eventuele deelname te tonen (belangstellingsregistratie).

Achtergrond

Mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS) hebben beperkingen op het gebied van taal en communicatie en de sociale wederkerigheid. Daarnaast vallen vaak stereotiepe of herhaalde patronen van gedrag en een afwijkende waarneming op. Schattingen, gebaseerd op onderzoek in Groot-Brittannië, laten zien dat ASS voorkomt bij ongeveer 1 op de 100 mensen, maar een diagnose wordt meestal niet eerder gesteld dan de leeftijd van drie of vier jaar. In de afgelopen jaren heeft wetenschappelijk onderzoek bij oudere kinderen en volwassenen onze kennis over de neurobiologische basis van ASS vergroot. We weten dat ASS in de meeste gevallen een genetische oorzaak heeft en dat de hersenen van mensen met ASS anders werken. Echter, welke genen precies een rol spelen in het ontstaan van ASS en welke delen van de hersenen of welke hersenverbindingen anders werken, daarover is nog weinig bekend. Bovendien is nog weinig bekend over hoe ASS zich ontwikkelt in de eerste levensjaren.

Doel van nieuw onderzoek

Zodra goedkeuring is verkregen van de medisch ethische commissie zal in de loop van 2013 een nieuw wetenschappelijk onderzoek van start gaan met als doel om meer te weten te komen over de oorzaken en het beloop van ASS gedurende de eerste jaren van de ontwikkeling. Door gebruik te maken van moderne technieken voor het bestuderen van gedrag en de hersenen van baby’s en peuters, zal het onderzoeksteam zich richten op de vraag of er verschillen zijn in ontwikkeling tussen jonge kinderen die een oudere broer of zus met ASS hebben en kinderen die geen broer of zus met ASS hebben. Op de lange termijn zal dit onderzoek bijdragen aan meer kennis over de oorzaken van ASS en over vroege kenmerken van de stoornis, zodat een diagnose op een jongere leeftijd kan worden gesteld. De hoop is dat een vroegere behandeling vervolgens zal leiden tot het verbeteren van de kwaliteit van leven van ouders en kinderen met ASS.

Wie kunnen mee doen aan het onderzoek?

Het onderzoek richt zicht op de ontwikkeling van baby-broertjes en -zusjes (zogenaamde brusjes) van kinderen bij wie een diagnose in het autisme spectrum (Autisme, PDD-NOS, of het syndroom van Asperger) is vastgesteld. Het is de bedoeling dat de brusjes bij aanvang van deelname aan de studie tussen de 4 en 9 maanden oud zijn. Gedurende de ontwikkeling worden op 5 momenten metingen bij hen verricht, namelijk bij 5, 10, 14, 24 en 36 maanden. Daarnaast wordt een groep baby’s die geen broertje of zusje met ASS heeft onderzocht. Ook bij hen vinden de metingen op de vijf genoemde momenten plaats.

Waarom onderzoek bij brusjes?

De meeste broertjes en zusjes (brusjes) van kinderen met ASS ontwikkelen zich normaal. Desondanks hebben brusjes wel een grotere kans op het ontwikkelen van ASS dan kinderen bij wie ASS niet in het gezin voorkomt. Die kans is ongeveer 10 tot 20 keer zo hoog als in de algemene bevolking. Onderzoek bij brusjes maakt het mogelijk om informatie die in de baby- en peuterperiode is verzameld te vergelijken tussen groepen, namelijk tussen brusjes die uiteindelijk ook een diagnose in het autisme spectrum krijgen, brusjes die geen ASS-diagnose krijgen en daarnaast kinderen met een relatief laag risico op het krijgen van een diagnose ASS (de controle kinderen zonder een broer of zus met ASS). Informatie op genetisch, neuro-biologisch en gedragsmatig niveau, die verzameld is in de baby- en peuterperiode, is van groot belang om te kunnen begrijpen waarom sommige kinderen nu wel ASS ontwikkelen en anderen niet.

De taken die in het wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, zijn er niet op gericht een ASS-diagnose vast te stellen. De verzamelde gegevens bij met name 24 en 36 maanden zouden, indien van toepassing, echter wel kunnen bijdragen aan vroege herkenning en diagnose van de kinderen die mee doen aan het onderzoek. Op die manier zal behandeling eventueel vroeg kunnen worden gestart.

Wat voor metingen worden verricht?

Op de verschillende meetmomenten wordt:

• Aan ouders gevraagd om verschillende vragenlijsten in te vullen over het gedrag en de ontwikkeling van het kind;

• Het gedrag en de ontwikkeling van het kind geobserveerd, onder andere gedurende spel en in ontwikkelingsonderzoek;

• Kijkgedrag van het kind in kaart gebracht (de bewegingen van de ogen bij het kijken naar bepaalde plaatjes of filmpjes worden met een speciale camera geregistreerd);

• De hersenactiviteit van het kind via een EEG (elektro-encefalogram) gemeten tijdens het kijken naar bepaalde plaatjes of filmpjes (met behulp van computertaken);

•  De hersenactiviteit van het kind via NIRS (near infrared spectroscopy) gemeten tijdens het kijken naar bepaalde plaatjes of filmpjes of het luisteren naar taal (met behulp van computertaken);

• Een kleine hoeveelheid speeksel bij het kind afgenomen. Bij de laatste meting (36 maanden) zal tevens een kleine hoeveelheid bloed bij het kind worden afgenomen door een ervaren verpleegkundige. Deze metingen worden verricht, zodat er tevens informatie op genetisch niveau beschikbaar is. Uiteraard zullen we het gezin om toestemming vragen voor deelname

Waar vindt het onderzoek plaats?

Het onderzoek wordt uitgevoerd in Nijmegen (Karakter Universitair Centrum Nijmegen, Radboud Universiteit en het Baby Research Center) en in Utrecht (Universitair Medisch Centrum). Afhankelijk van de woonplaats kunnen deelnemende kinderen in Nijmegen of in Utrecht worden gezien voor de verschillende metingen. Speciaal voor deze jonge kinderen zijn aan hun leeftijd aangepaste onderzoeksruimtes beschikbaar. Eventueel bestaat er de mogelijkheid de metingen (deels) thuis te verrichten.

Samenwerking in Europa

Het Zebra-project maakt onderdeel uit van een grootschalig innovatief onderzoek dat een samenwerkingsverband is tussen verschillende Europese universiteiten, ondermeer in Engeland, Duitsland, Frankrijk, België en Zweden. De gecodeerde gegevens van alle Nederlandse kinderen zullen worden samengevoegd met gegevens van buitenlandse kinderen en als geheel worden geanalyseerd.

Belangstellingsregistratie

Heeft u inderdaad een kind met ASS en nog een baby van 0-9 maanden en heeft u interesse in eventuele deelname aan dit onderzoek, dan zouden wij dit graag vernemen! Ook als u zwanger bent of als u nog een kinderwens heeft (en u heeft een kind met ASS), dan kunt u uw interesse in toekomstige deelname kenbaar maken. U kunt uw interesse in het project vrijblijvend kenbaar maken door een e-mail te sturen naar zebraprojectNL(at)gmail.com. Wij sturen u dan in de komende maanden meer informatie toe op basis waarvan u definitief kunt beslissen om al dan niet mee te doen.

 

Onderzoeksteam Nijmegen                  Onderzoeksteam Utrecht